Phục hồi chức năng bệnh hiếm AMC – cứng đa khớp bẩm sinh: hướng dẫn đồng thuận quốc tế 2025

Hội chứng cứng đa khớp bẩm sinh (Arthrogryposis multiplex congenita -AMC) là một nhóm các rối loạn hiếm gặp đặc trưng bởi sự co cứng nhiều khớp ngay từ khi sinh ra. Phục hồi chức năng sớm là rất cần thiết để giảm thiểu sự co cứng khớp và tối đa hóa tính tự chủ và sự tham gia của những người mắc AMC. Tuy nhiên, hiện có rất ít bằng chứng khoa học vững chắc để định hướng thực hành tốt nhất. Dự án này nhằm mục đích xây dựng các khuyến nghị dựa trên sự đồng thuận về quản lý phục hồi chức năng cho trẻ em mắc AMC trong các lĩnh vực ưu tiên sau: can thiệp sớm và phát triển vận động, chức năng cơ và khớp, dụng cụ chỉnh hình, khả năng vận động, tham gia vào các lĩnh vực của cuộc sống, đau, sức khỏe tâm lý xã hội và phục hồi chức năng trước và sau phẫu thuật.

Nguồn hình: Expert guidance for the rehabilitation of children with arthrogryposis: protocol using an integrated knowledge translation approach

Xin xem bài toàn văn tại: Consensus-based recommendations for the rehabilitation of children with arthrogryposis multiplex congenita: an integrated knowledge translation approach
Hình minh họa 5 giai đoạn của Dự án xây dựng hướng dẫn PHCN dựa trên đồng thuận của chuyên gia 

Mục tiêu phục hồi chức năng theo độ tuổi phát triển:

Table 4 Rehabilitation goals based on developmental stage

Infant Toddler School age Teenager/adult
Therapy Multiple environments Multiple environments School environment Multiple environments
High intensity High intensity Episodic care Needs-based services
Episodic care
Body function A/PROM A/PROM A/PROM A/PROM and strengthening through activities
Activation of movements Activation of movements Strengthening Healthy lifestyle-exercise, cardiovascular, minimizing weight gain
Strengthening Strengthening Orthotics Pain management
Orthotics/taping Orthotics/taping Pain management Post-operative rehabilitation
Casting Casting Post-operative rehabilitation
Pain management Pain management
Post-operative rehabilitation Post-operative rehabilitation
Activity/participation Floor Mobility-transitional movements; standing/gait; wheeled mobility Mobility-school accessibility Mobility-full accessibility within environment/community
Mobility-transitional movements; rolling, sitting Fine motor-explorative play Transfers
Fine motor-exploratory play, reaching, grasping, holding ADL-emerging acquisition Fine motor-school related Fine motor-job related
Emerging community participation Assistive technology Assistive technology
ADL-autonomy from home caregiver Community participation-education, leisure and social activities, work
Increased community participation Transition to adult life
Personal factors Psychosocial wellbeing-caregivers/family Psychosocial wellbeing- child, caregivers/family Psychosocial wellbeing- child, caregivers/family Psychosocial wellbeing- youth, caregivers/family
  1. Adapted from Wagner and colleagues [43]
  2. A/PROM active/passive range of motion, ADL activities of daily living

 

Tin Liên Quan